João Carvalho e sua mãe, Fernanda Carvalho, falam sobre as diversas dificuldades na primeira pessoa, neste brilhante vídeo, que é complementado continuamente por diversos intervenientes na Síndrome de Intestino Curto (SIC), nomeadamente, profissionais de saúde que alertam sobre a realidade da doença no nosso país.
O vídeo ilustra as perspectivas e múltiplas dificuldades enfrentados por todos os envolvidos na gestão da SIC, incluindo médicos, enfermeiros, pais e pacientes, agravadas pela falta de reconhecimento da doença e pela falta de apoios por parte do estado. É uma boa introdução à patologia.
Algumas das dificuldade passam por falta de comparticipação de suplementos entéricos nutricionais, apoio aos cuidadores informais que poupam ao estado milhares de euros mensalmente, pois para manter um doente com Síndrome de Intestino Curto em internamento ronda €15000. Outro desafio que deve ser encarado com muita seriedade é a passagem da idade infantil para a idade adulta, pois se a realidade das crianças é complicada pela doença em si a realidade does adultos torna-se ainda mais difícil devido à falta de médicos e especialistas que dêem seguimento da patologia a cada doente.
Com apenas algumas dificuldades relatadas, neste vídeo, surge a necessidade de criar a ANSIC. Vejam o vídeo, com uma produção brilhante, para perceberem tudo!
A ANSIC faz homenagem ao filho, Salvador, e à mãe, Anabela Martins, presidente da ANSIC que podemos ver na imagem de apresentação do vídeo. Pois, este pequeno grande lutador que tinha uma alegria contagiante, infelizmente, já não está connosco. Mas, a doença nunca venceu o espirito inquebrável deste menino e sua família!
Mas, é motivo de nunca subestimarmos esta doença complexa e muito limitadora!