MISSÃO

Promover a melhoria das condições de vida dos pacientes de Síndrome de Intestino Curto (SIC) e das suas famílias, promovendo a divulgação e sensibilização da sociedade sobre a patologia e pugnar pela implementação das melhores práticas clínicas, terapêuticas e sociais a nível Nacional.

Objectivos

Actividades

Estatutos

OBJETIVOS

  1. Reconhecimento, pelo Estado e todas as instituições públicas e privadas ligadas à área da saúde e similares:
    • Da Síndrome de Intestino Curto e de outras patologias no âmbito da insuficiência/falência intestinal, como patologias raras, de dimensão relevante, merecedoras de cuidados e tratamentos de cariz especial e excecional, relevantes para o Sistema Nacional de Saúde;
    • De todos os pacientes identificados com a Síndrome de Intestino Curto ou com outras patologias no âmbito da insuficiência/falência intestinal como doentes de doença crónica grave e limitante, bem como de todas as necessidades inerentes às patologias em questão;
  2. Promover a implementação, pelo Estado e por instituições públicas ou privadas ligadas à área da saúde e similares, de pelo menos dois Centros de Referência destinados a doentes com a patologia de Síndrome de Intestino Curto e outras decorrentes de insuficiência/falência intestinal;
  3. Promover a implementação de boas práticas médicas ao nível dos doentes com a patologia de Síndrome de Intestino Curto e outras decorrentes de insuficiência/falência intestinal;
  4. Promover a formação específica de todos os profissionais de saúde ligados à área da patologia de Síndrome de Intestino Curto e outras decorrentes de insuficiência/falência intestinal;
  5. Promover a melhoria da qualidade de vida dos doentes com Síndrome de Intestino Curto e outras decorrentes de insuficiência/falência intestinal, no seu contexto pessoal, profissional e social, assim como dos seus cuidadores;
  6. Promover o desenvolvimento individual, profissional e social dos doentes com Síndrome de Intestino Curto e outras decorrentes de insuficiência/falência intestinal e seus familiares;
  7. Defender os direitos dos doentes com Síndrome de Intestino Curto e outras decorrentes de insuficiência/falência intestinal e seus familiares, nas suas atividades individuais, profissionais e sociais;
  8. Promover a conexão com todos os países em que se verifique o desenvolvimento científico da patologia de Síndrome de Intestino Curto e outras decorrentes de insuficiência/falência intestinal, seja ao nível do Estado e suas instituições públicas, seja ao nível de instituições particulares;
  9. Promover o desenvolvimento e implementação de medidas de melhoria no que respeita aos serviços e material de apoio médico existente para a patologia de Síndrome de Intestino Curto e outras decorrentes de insuficiência/falência intestinal, bem como assim a informação essencial a disponibilizar junto de pacientes e familiares;
  10. Promover a eliminação das desigualdades existentes entre a ARS Norte e a ARS LVT ou ARS Sul relativamente à disponibilização de suplementos, medicação ou quaisquer materiais essenciais a estas patologias;
  11. Promover a implementação de apoios sociais por parte do Estado, ou de natureza similar, destinados especificamente aos doentes de Síndrome de Intestino Curto e outras decorrentes de insuficiência/falência intestinal.

ATIVIDADES
(2021 – 2024)

  1. Na área da saúde:
  • Apoiar, informar e proporcionar tranquilidade aos doentes com Síndrome de Intestino Curto e outras patologias decorrentes de insuficiência/falência intestinal dependentes de nutrição parentérica, através da informação e busca de melhores condições no tratamento das patologias e qualidade de vida;
  • Divulgação e sensibilização, junto da sociedade civil, para a problemática da Síndrome de Intestino Curto;
  • Divulgação e sensibilização, junto da sociedade civil e dos profissionais de saúde, para a dimensão e classificação da Síndrome de Intestino Curto como doença rara;
  • Iniciativa e participação em ações ou iniciativas que visem uma melhoria das condições de vida de todos os portadores de Síndrome de Intestino Curto e de outras patologias dentro da insuficiência/falência intestinal;
  • Dar apoio e incentivo na área do ensino científico, especialmente através de prémios e bolsas de estudo ou subsídios periódicos, de harmonia com regulamento próprio;
  • Realização de palestras e colóquios subordinados a temas com especial relevância;
  • Promover a realização de questionários, junto de doentes e família, de forma a identificar as necessidades e expectativas mais relevantes, junto da comunidade de Síndrome de Intestino Curto e similares;
  • Promover diversas iniciativas de voluntariado de forma a prosseguir-se os objetivos e demais atividades da Associação;
  • Reunir com representantes governamentais e com representantes de instituições públicas e privadas ligadas à área da saúde, com o intuito de serem alcançados os objetivos a prosseguir pela Associação;
  • Estabelecer e manter protocolos com federações e associações, a nível nacional e internacional, com o intuito de partilha de experiências, informação e apoios no âmbito da Síndrome de Intestino Curto e similares;
  • Desenvolver atividades pedagógicas relacionadas com a partilha e divulgação de boas práticas de responsabilidade social na área da saúde;
  • Promover a implementação de um centro de atendimento/acompanhamento e reabilitação social para pessoas que padecem de Síndrome de Intestino Curto ou doença similar;
  • Promover a importância e a continuidade do serviço de apoio domiciliário para pessoas que padecem da patologia de Síndrome de Intestino Curto ou similar;
  • Promover a importância e a continuidade da existência de uma equipa de cuidados continuados integrados para pessoas que padecem da patologia de Síndrome de Intestino Curto ou similar;
  • Promover a implementação de centro de atendimento/acompanhamento social e psicossocial para familiares e doentes de Síndrome de Intestino Curto e similares, enquanto não for criado o Centro de Referência para estas patologias;

  1. Nas áreas social e económica:
  • Identificação dos casos que necessitem de amparo social na doença e estejam em situações de isolamento;
  • Apoio à família relativo aos direitos e mecanismos a acionar ao doente de Síndrome de Intestino Curto, e similar;
  • Apoio à integração social e comunitária do doente de Síndrome de Intestino Curto e da sua família;
  • Prevenção, promoção e proteção da saúde, nomeadamente através da prestação de cuidados de medicina preventiva, curativa e de reabilitação e assistência medicamentosa;
  • Garantir a capacidade de fazer escolhas médicas informadas, através da disponibilização, on-line, da informação sobre novas técnicas e terapêuticas utilizadas;
  • Sensibilizar e esclarecer a opinião pública para as limitações dos doentes com Síndrome de Intestino Curto e promover iniciativas de índole social, cultural e política destinadas à sua ampla divulgação junto da sociedade, obtendo o seu reconhecimento;
  • Participar ativamente em ações ou iniciativas que visem uma melhoria das condições de vida de todos os portadores de doenças raras de natureza intestinal;
  • Desenvolver atividades de natureza instrumental relativamente aos fins não lucrativos, mesmo que em parceria com outras entidades, desde que os resultados económicos contribuam exclusivamente para o financiamento da concretização daqueles fins.