Direcção
Anabela Gonçalves
Anabela Gonçalves, 49 anos, mãe de Salvador, 10 anos, membro da APCL – Associação de Paralisia Cerebral de Lisboa pelo 2.º mandato consecutivo, activista do Estatuto do Cuidador Informal, co-fundadora da página de Facebook – ” Informal Mothers & Caregivers”, página essencialmente informativa e de recolha de testemunhos. Presidente da ANSIC – Associação Nacional de Síndrome do Intestino Curto e Insuficiência Intestinal.
Anabela é mãe de Salvador que nasce prematuro (apenas, 26 semanas) com baixíssimo peso, atresia anal, vólvulo/nec intestinal, paralisia cerebral por septicemia com um mês e meio de parto e pancreatite recorrente.
Carlos and Lúcia Carvalho
Carlos e Lúcia Carvalho, 47 anos, respectivamente Vice-Presidente e Secretária da direcção. Pais de David Carvalho, de 14 anos, com Síndrome de Intestino Curto desde o nascimento às 34 semanas devido a gastrosquise, má rotação intestinal e atresia jejunal. Está dependente de NP desde que nasceu. Frequenta o 9 ano de escolaridade e, juntos desde o início, estamos unidos a esta Família SIC que a vida nos trouxe!
Cátia Gomes
Cátia Gomes, Tesoureira da Direcção, 38 anos, mãe de Martim Simões de 17 anos com SIC por vólvulo intestinal com um mês de idade!! A primeira mãe a levar o filho para casa, em Lisboa em 2015, após 22 meses consecutivos de internamento com cateter venoso central e 16 horas de NP no HDE, em Lisboa… graças à vontade muito particular da equipa de enfermagem, do médico que sempre o atendeu, do Serviço 1, Sala 1, e à minha vontade de fazer diferente porque todos merecemos esta “vitória” nunca antes alcançada!! Mas sobretudo porque era preciso começar a ensinar Martim “a viver”.
A ANSIC era a associação que faltava para unir pais, doentes, profissionais numa mesma causa… para encontrar soluções e melhores condições numa patologia tão particular…. Era um desejo antigo, mas nunca consegui me organizar até encontrar as pessoas certas que não desistiram até conseguir… e aqui estamos nós!
Pedro Rouxinol
Pedro Rouxinol, MD, Medicina Interna e Terapia Intensiva. Vogal da direcção da ANSIC e pai da Inês. A Inês tem 10 anos, SIC e está a fazer NPT desde a ocorrência de um vólvulo intestinal aos 19 dias de vida.
Fernanda Carvalho
Fernanda Carvalho, 54 anos, mãe de João Carvalho. Vogal da direcção da ANSIC.
João Carvalho, 21 anos, SIC por vólvulo intestinal aos 10 anos. Está a fazer NPD 12 horas por dia / 7 dias por semana. É estudante universitário.
Renato Gil
Renato Gil, 40 anos. Vogal da direcção, com SIC desde 1990 (9 anos) devido a vólvulo intestinal agressivo. Segundo paciente transplantado em Portugal (e Península Ibérica) em 1998, rejeitou em 2004, voltou à NPD através de cateter trans-hepático desde então. Tem licenciatura em Engenharia Informática.
A ajuda e o amor dos meus pais é sem dúvida o que me mantém vivo! A minha mãe tem sido a minha “enfermeira” que me ajudou toda a minha vida!
Quero ajudar outros pacientes e pais da melhor maneira possível! Quero que a patologia seja melhor compreendida globalmente pelos profissionais de saúde. Tenho fé que a ciência médica evoluirá e, eventualmente, um transplante de células-tronco ou equivalente será a cura! Nossa cura!